María Grande al Día

Bajo la premisa de que los cuidados paliativos son un derecho humano, el servicio homónimo del hospital Materno Infantil San Roque de Paraná desarrolló las jornadas del Litoral Mi cuidado, mi derecho, dirigidas a profesionales de la salud de distintas disciplinas. Las mismas fueron en el marco del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se conmemoró el 12 de octubre y se desarrollaron en el Salón Azul del Círculo Médico de la capital provincial.

La instancia forma parte de una serie de actividades previstas por el Comité Nacional de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), que desde hace dos años viene trabajando en una red de educación continua. Éste fue el primer encuentro en la provincia de Entre Ríos, contó con el acompañamiento de la provincia de Santa Fe e involucró la participación y organización del servicio ya mencionado junto a la Secretaría de Salud Pública de la municipalidad de Rosario y el servicio de Cuidados Paliativos del hospital de Niños Víctor Vilela de la misma ciudad.

Los ejes abordados fueron: la importancia de los cuidados paliativos; comunicación de malas noticias; adecuación del esfuerzo terapéutico/fin de vida; herramientas farmacológicas y no farmacológicas para el alivio del dolor por procedimientos y Síndrome de Edwards, cuidados Paliativos Perinatales; entre otros.

La secretaria del comité de Cuidados Paliativos de la SAP y jefa del servicio respectivo del hospital San Roque, María Fernanda Peserico indicó: “El objetivo de la jornada fue bregar por los cuidados y los derechos del paciente con enfermedad crónica, progresiva y avanzada que amenaza o limita la vida para tener mejor acceso al alivio del dolor y el sufrimiento”.

Además, Peserico remarcó: “Nuestro objetivo es concientizar sobre los derechos del paciente, trabajar con niños entrerrianos para el acceso al alivio del dolor y el sufrimiento, desde uno de los equipos interdisciplinarios más amplios que existe en Argentina, junto con Rosario, Buenos Aires, Córdoba y Mendoza”.

Por su parte la coordinadora del área Clínica Pediátrica de la Secretaría de Salud Pública de la municipalidad de Rosario, Stella Binelli, destacó: “La Organización Mundial de la Salud reconoce a la educación permanente como uno de sus pilares. Si nosotros educamos y transmitimos a los profesionales que los chicos que padecen enfermedades crónicas y evolutivas que limitan y/o amenazan la vida, tienen derecho a recibir cuidados paliativos, el alivio del sufrimiento va a llegar a ellos”.

Cabe destacar que participaron, además, la SAP Filial Río Paraná y las organizaciones no gubernamentales Cuidar Bajo la Misma Estrella, Arco Iris y Lazos Azules (Rosario).

Trabajo del primer servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos de la provincia

Entre Ríos atiende las necesidades paliativas pediátricas en el hospital Materno Infantil San Roque mediante un equipo interdisciplinario formado por 25 profesionales en las áreas: medicina, enfermería, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología, counseling (asesoramiento), kinesiología, nutrición, psicopedagogía, asesoría espiritual y voluntariado.

El área cumplimenta, dentro del Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica, el nivel 3 de gestión en cuidados paliativos siendo el primero de la provincia y trabaja de manera articulada con los servicios de Maternidad, Neonatología, Terapia Intensiva, Cuidados Intermedios, Neurología, Oncología, hospitales de toda la provincia, centros de atención primaria de la salud, escuelas, organismos no gubernamentales y domicilios.

De esta manera, el servicio creado por decreto del Ministerio de Salud en 2015 y generado por resolución interna en 2011, atiende a los chicos, adolescentes y familias entrerrianas que atraviesan una enfermedad que requiera cuidados paliativos con el solo objetivo de mejorar la calidad de vida, abordando el dolor y alivio del sufrimiento desde las dimensiones bio-psico-social y espiritual.

Esto se lleva adelante a partir del diagnóstico, tratamiento control de síntomas y durante el proceso de morir, dando contención emocional y apoyando en la elaboración del duelo.Para ello desarrollan un sistema de guardias pasivas para la urgencia paliativa; hospital de día; consultorios; talleres; ateneos; sala de internación e interconsultas en todos los servicios a diario.

Asimismo disponen de programas para: enfermedades poco frecuentes; cuidados paliativos perinatales; control de síntomas y manejo del dolor; terapia de duelo; duelo perinatal ; médico psico-social de pacientes con encefalopatía crónica no evolutiva; seguimiento de pacientes oncológicos sobrevivientes; registro de tumores sólidos en referencia y contrarreferencia con los hospitales Dr. Ricardo Gutiérrez y Dr. Juan P. Garrahan, el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) y el Instituto Nacional del Cáncer (INC).