María Grande al Día

Este martes el Proyecto que viene con media sanción de Diputados, tuvo dictamen de Comisión en el Senado, tras la presentación que hiciera el Ministro de Salud Gines Gonzalez García. Las modificaciones reclamadas por la autoridad sanitaria, serán salvadas mediante Decreto parcial del Presidente de la Nación. Esto con el objeto de no demorar mas la sanción definitiva  de la Ley, cuyo proyecto fue presentado en 2018 y tratado por Diputados en Noviembre del 2019

El ministro de Salud de la Nación, Ginés González García destacó  que «lo importante es que el medicamento parece que funciona bien y que lo estamos haciendo una política nacional» al exponer en forma remota durante una reunión conjunta de las comisiones de Salud, Trabajo y Previsión Social y Presupuesto y Hacienda. Asimismo, instó a los legisladores a que «miren con mucho detenimiento los artículos 5, 6,  7 y 13» del  proyecto de ley CD-98/19 que ya cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados y que declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis. «Me parece que ahí está el nudo de cosas que son  muy difíciles de cumplir y contrarias a tratados internacionales sobre discapacidad y leyes nacionales sobre medicamentos», añadió para luego advertir sobre «inconvenientes de forma también».

«La enfermedad fibrosis quística de páncreas es una dura enfermedad y entiendo los problemas y las circunstancias», prosiguió al tiempo que apuntó que «estamos absolutamente de acuerdo en hacer una política más enérgica y consistente respecto de la enfermedad fibroquística», continuó.

Al respecto, el funcionario consideró que «si bien la ley tiene la intención de proteger a las personas de esta manera, es una ley con inequidad porque es una ley exigible y aplicable a la estructura del sistema nacional: es decir quedan fuera de la ley las obras sociales provinciales y por supuesto los que no tengan obras sociales de ninguna especie». «La idea que nosotros veníamos pensando es por ejemplo crear un programa nacional para esta patología, entonces implicaría incluir a todos los argentinos sin exclusiones y tener otra capacidad negociadora con los fabricantes que nos permita trabajar unos temas más drásticos que tiene el sistema de salud», agregó en referencia al costo de los medicamentos.

A continuación subrayó que se trata de «una patología infrecuente pero muy cara» y que «el conflicto es con los laboratorios» y «los precios inaccesibles». «Entendemos el espíritu de la ley pero en el sentido que tiene, por las razones que he dicho muy sucintamente, me parece que es una muy buena intención con muy pocas posibilidades de ser concretada: tenemos que trabajar en establecer un programa o un método que permita a todos los argentinos, con equidad federal, acceder al mismo y no este que yo creo que tal como esta sería un interminable conflicto tribunalicio y muy difícil de ser cumplido por casi ninguna institución».

Una vez concluida la exposición, la senadora por Mendoza Anabel Fernández Sagasti (FdT) informó que «el oficialismo del Senado tiene la voluntad de hoy firmar dictamen de la media sanción tal cual está sobre fibrosis quística» y que «el Presidente de la Nación se acaba de comunicar con la Vicepresidenta de la Nación y le ha pedido que el oficialismo de esta Casa firme hoy dictamen tal y como está la media sanción de Diputados». «Las correcciones o los inconvenientes que recién acaba de plantear el ministro de Salud de la Nación, sobre todo el art 6 respecto de la nominalidad de los medicamentos, va a ser corregido mediante decreto parcial por el el mismo Presidente de la Nación», detalló. «Es voluntad del oficialismo de esta Casa que podamos tratar este proyecto de ley sobre tablas en la próxima sesión del jueves próximo, para eso necesitamos de la voluntad de la oposición porque se necesitan dos tercios».

EL PROYECTO DE LEY QUE SE TRATA Y QUE TIENE MEDIA SANCION DE DIPUTADOS

ARTÍCULO 1°- Declárese de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

ARTÍCULO 2° – La presente ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la Constitución Nacional.

Asimismo, por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, contarán con una protección integral no solo a nivel diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino a todo nivel para lograr su adecuada integración social.

ARTÍCULO 3°.- Las disposiciones de la presente ley serán de aplicación en todo el territorio de la República Argentina. La autoridad de aplicación será la que Poder Ejecutivo establezca en la reglamentación de la presente ley, la que deberá coordinar con las provincias el efectivo cumplimiento de esta ley. Su ejecución en cada jurisdicción estará a cargo de las respectivas autoridades sanitarias a cuyos fines podrán dictar las normas complementarias que consideren necesarias para el mejor cumplimiento de la misma y su reglamentación.

ARTÍCULO 4°.- La Autoridad de Aplicación deberán establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, las que deben ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos (2) años, a fin de incluir, en la cobertura, los avances farmacológicos y tecnológicos que resulten de aplicación en la terapia de la fibrosis quística y promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

ARTÍCULO 5°.- Las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el artículo 1° de la ley 23.660, las enmarcadas en la ley 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, como así también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total del 100% (cien por ciento) de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales y que necesiten las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, debiendo otorgar cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, en un plazo máximo de 30 días corridos, para aquellos caso que no sean urgentes y para estas últimos de forma inmediata.

ARTÍCULO 6°.- La cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, destinados a las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, debe ser provista en las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba el médico, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud.

Igualmente tendrán cobertura del 100% todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologías, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos que sean necesarios.

ARTÍCULO 7°.- Confirmado el diagnóstico de la persona con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis por parte de autoridad competente, corresponderá al Ministerio de Salud de la Nación en los términos de la ley 25.504 el otorgamiento inmediato del Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada, el cual será de por vida.

Confirmado el diagnóstico e indistintamente de la ciudad en la que resida el paciente, la autoridad competente deberá coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados en la patología, garantizándose un adecuado seguimiento, como así también los traslados pertinentes cada vez que sean requeridos.

ARTÍCULO 8°.- La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592 y sus modificatorias.

ARTÍCULO 9°.- En toda controversia judicial o administrativa en la cual el carácter de fibroquístico o paciente de mucoviscidosis sea invocado para negar, modificar o extinguir derechos del trabajador, será imprescindible el dictamen del área respectiva del Ministerio de Salud y Acción Social por intermedio de juntas médicas especializadas que se conformarán al efecto, según lo establezca la autoridad de aplicación.

ARTÍCULO 10°.- El Ministerio de Salud de la Nación deberá establecer una directa relación de apoyo con las entidades científicas, asociaciones civiles y O.N.Gs que a la fecha de la sanción de la presente estén desarrollando actividades inherentes al objetivo de la misma, en el territorio nacional, o a nivel internacional. Asimismo deberá apoyar la formación de especialistas tanto pediátricos como de adultos.

La autoridad de aplicación deberá llevar a cabo campañas nacionales informativas de detección y de concientización de la enfermedad, a fin de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de esta patología, que permita una mayor integración social de los pacientes.

ARTÍCULO 11°.- La autoridad de aplicación convendrá con el Ministerio de Educación de la nación, fomentar con las jurisdicciones locales y las instituciones educativas en todos los niveles, programas educativos y formativos que permitan el acceso de alumnos y docentes a un conocimiento adecuado de la problemática, especialmente en aquellos establecimientos donde asistan alumnos con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis. Como así también arbitrar los medios necesarios para garantizar una correcta difusión y concientización de la patología mencionada.

ARTÍCULO 12°.- La pesquisa neonatal conforme a lo regulado en la ley 26.279, deberá implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados. De confirmarse el diagnóstico de una persona con fibrosis quística, deberá incluirse también en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita, debiendo dichos estudios tener la cobertura integral del 100% del costo que demande

ARTÍCULO 13°.- Quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos estos procedimientos y prácticas, como los de diagnóstico, medicamentos y terapias de apoyo, establecidos en los artículos 1, 3, 4 y 5 de la presente ley, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicación.

ARTÍCULO 14°.- Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique, podrán ser sometidos a trasplante pulmonar, o cardio pulmonar, cuando el médico tratante lo considere más oportuno previo acuerdo con familiares y/o pacientes, no pudiendo discutirse la oportunidad del trasplante, siendo el profesional, él único autorizado a decidirlo conforme al estado del paciente. La mencionada práctica será ejecutada conforme a lo previsto por la ley 26.066 de trasplante de órganos.

ARTÍCULO 15º.- Todas las instituciones de atención médica tanto públicas como privadas, deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, como así también un informe sobre las acciones llevadas a cabo a nivel nacional y en forma conjunta con las autoridades provinciales.

ARTÍCULO 16º.- La autoridad de aplicación deberá crear un banco de drogas único nacional para el tratamiento de pacientes con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, a los efectos de la distribución de los medicamentos necesarios para cada paciente. Dicho banco podrá también gestionar la compra de drogas producidas en el exterior, para tratamientos específicos que así lo requieran.

ARTÍCULO 17º.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración Pública para el Ministerio de Salud de la Nación.

ARTÍCULO 18°.- La presente ley es de orden público, por lo que la autoridad de aplicación deberá celebrar los convenios necesarios con las jurisdicciones provinciales y la Ciudad de Buenos Aires, a fin garantizar la implementación de esta ley en todo el territorio nacional.-

ARTÍCULO 19º.- La presente ley será reglamentada dentro de los noventa (90) días de su publicación, no pudiendo introducir la Autoridad de Aplicación criterios y modalidades de cobertura que restrinjan los derechos reconocidos por esta ley.

ARTÍCULO 20º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.